Approvata la rete nazionale della talassemia, Orlandi (United): "Vittoria ancora incompleta, ora si prosegue"
L'auspicio è l'istituzione di un Tavolo nazionale, con il coinvolgimento di professionisti qualificati
Attraverso il decreto del Ministero della Salute è stata "finalmente" approvata la rete nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie. Ad annunciarlo è il ferrarese Valentino Orlandi, presidente della Federazione nazionale United che rappresenta tutte le associazioni di riferimento, nonché della locale Alt Ferrara Rino Vullo. La talassemia, o anemia mediterranea, è una patologia ereditaria, in aumento tra i bambini. E' cronica e richiede a vita trasfusioni di sangue. Ha varie forme, la più grave delle quali è detta major. Colpisce il 5% della popolazione, una percentuale che raggiunge il 20% nei territori ferrarese e rodigino.
Il solo Dhte di Cona, il Day Hospital diretto ora dallo staff della dottoressa Filomena Longo e sostenuto anche dalla Rino Vullo, segue quotidianamente circa 300 pazienti talassemici e altre emoglobinopatie. Il decreto realizza un percorso iniziato nel 2017, "per cui ringrazio Paola Boldrini, che si è spesa come deputata e parlamentare, coinvolgendo altri colleghi, tra cui Venera Padua, e Loris Giambrone, referente per la Sicilia", ha commentato Orlandi, consentendo oggi di avere prassi omogenee nella presa in carico e cura dei pazienti. Il cuore dell'atto riconosce che il trattamento della talassemia e delle emoglobinopatie richiede un approccio multidisciplinare; la definizione di linee guida specifiche e condivise; la garanzia di accessibilità e affidabilità dei servizi dedicati ai malati per specifiche problematiche e "in particolari fasi della loro storia di malattia e di persona".
Una vittoria con "picconatura ferrarese", ha sintetizzato Orlandi, "perché qui a Ferrara, con Boldrini, è partito tutto e va riconosciuto che sono le persone che fanno la differenza". E tuttavia una vittoria oggi "ancora a metà" perché la rete così approvata rientra nell'alveo delle malattie rare, "mentre noi avremmo preferito si mantenesse la peculiarità della patologia". In ogni caso, "un passo fondamentale". L'auspicio, ora, "è che nei 90 giorni previsti venga istituito il Tavolo nazionale e che a farne parte siano professionisti qualificati".
