Nel territorio ferrarese sono 326 i casi infantili che vivono nello spettro autistico. La cifra si aggiunge agli altri 29 casi che rientrano nella fascia degli adulti che riguarda gli over 18. Nella provincia estense, inoltre, il trend rispecchia l'andamento regionale. In Emilia–Romagna, infatti, secondo i dati forniti dalla Regione in 10 anni, dal 2011 al 2021, il numero di casi è aumentato del 244,9%. Un numero che è diventato un indicatore importante per la realizzazione del nuovo Programma regionale integrato, varato lo scorso gennaio, e per il biennio 2022–2023, per circa 18 milioni di euro, di cui 4,5 dal Ministero per la Salute. La finalità è che si possano intercettare già dal nido i primi segnali dello spettro autistico per mettere al centro i progetti di vita dei pazienti una volta che sono diventati adulti e attraverso il lavoro equipe multidisciplinari.

In occasione della ricorrenza, ogni 2 aprile, della Giornata mondiale della consapevolezza dell'autismo, istituita dall'Onu nel 2007 affinché gli Stati membri richiamino l'attenzione di tutti sui diritti delle persone che vivono nello spettro autistico, è bene ricordare che anche nel Ferrarese, per conto dell'Ausl esiste lo Spoke autismo dedicato a fare diagnosi, ma non solo. La sede dello Spoke è a Ferrara in Cittadella San Rocco, ma prevede anche le sue diramazioni in ogni distretto sanitario della provincia. Lo Spoke autismo, come previsto dal nuovo Programma regionale integrato, lavora in equipe con 6 professionisti (un neuropsichiatra, un logopedista e gli psicologi che operano l'attività di assistenza per fasce di età, con due professionisti dedicati alla fascia 7-15 anni e a quella 16–21). Lo Spoke è diretto dalla neuropsichiatra Francesca Masina che effettua la valutazione dei casi che arrivano dal capoluogo e da tutta la provincia.

"Grazie al nuovo Programma regionale integrato, dall'inizio dell'anno, ci supportano 4 nuovi psicologi che operano per fasce di età – ha sottolineato la responsabile dello Spoke – ma la nostra attività, oltre che effettuare le valutazioni dei casi che arrivano nel nostro centro, prevede anche altre attività dedicate alla scuola e alle famiglie affinché per questi casi venga creato un percorso di vita personalizzato per chi vive in questa condizione". Lo Spoke dell'Ausl realizza la formazione dentro le scuole affinché si individuino in modo precoce i casi da trattare e una volta accertata la presenza della condizione di autismo si attivi un percorso di vita che riconosce nelle scuole un ruolo rilevante. Proprio in questi giorni, si tiene il terzo di un ciclo di quattro incontri che è stato pensato dall'equipe dedicata all'autismo per formare 100 docenti ed educatori affinché possano supportare al meglio quei bambini che vivono nello spettro autistico.

"Si tratta di un progetto messo in piedi con la collaborazione dell'Amministrazione comunale estense, nello specifico dell'ufficio integrazione scolastica nella figura del dottor Alessandro Venturini insieme ad Ati Sostegno nella figura di Francesco Bianco. Il Cts-Sportello Autismo è mirato a formare insegnanti ed educatori per eseguire progetti mirati e specifici dei bambini all'interno del contesto scolastico", ha spiegato Masina, aggiungendo che "lo facciamo spiegando la Comunicazione aumentativa alternativa, che di fatto si basa su azioni per sviluppare la capacità comunicativa, proponendo un modello che da un lato aumenta le potenzialità della comunicazione e dall'altro sviluppa modelli alternativi di comunicazione con l'utilizzo di metodi che si basano su scambio di immagini". Come si arriva allo Spoke? Ancora Masina ha indicato "in vari modi. Può essere un pediatra della città che invia al nostro Servizio il bambino da valutare, su sospetto del pediatra stesso, della famiglia o delle insegnanti. Il bimbo poi viene valutato da me con una visita specialistica che lo fa entrare direttamente nel percorso Spoke. In alternativa, è lo stesso referente clinico del bimbo dei distretti periferici Uonpia che può inviare il bimbo affinché venga effettuato un approfondimento diagnostico. Al momento si svolgono due Spoke settimanali: uno dedicato interamente al territorio di Ferrara, l'altro territoriale per le richieste dei distretti, questo per cercare di contrarre i tempi della diagnosi". In relazione alla formazione per le famiglie, "sono corsi che facciamo anche online affinché una famiglia acquisisca conoscenze specifiche nella gestione del proprio bimbo", ha continuato Francesca Masina. L'analisi dei comportamenti di un bambino che vive nello spettro autistico, i vari stili di approccio di apprendimento sono solo alcuni dei percorsi rivolti ai genitori. 

Il coinvolgimento di attori diversi attraverso tavoli di lavoro provinciali rappresenta una novità fondamentale per questo Programma. Un altro aspetto rilevante riguarda l'adozione in ogni Azienda di uno specifico Percorso diagnostico terapeutico assistenziale che individui chiaramente obiettivi, risorse a disposizione, tempi delle terapie. Inoltre, a livello organizzativo è prevista la costituzione di un gruppo tecnico regionale di monitoraggio e verifica dell'implementazione del piano, con la partecipazione delle associazioni. Per i minori, un punto essenziale è l'investimento in formazione specifica a livello provinciale per gli insegnanti di sostegno e il personale educativo assistenziale, con la supervisione alle scuole per ogni singolo caso. Il programma Pria sottolinea poi l'importanza di intercettare precocemente le forme di autismo, attraverso un progetto specifico che coinvolgerà il personale dei nidi, delle scuole dell’infanzia e i pediatri di libera scelta.

Per gli adulti il punto chiave riguarda la definizione del percorso di presa in carico, che deve essere contestualmente definito dai servizi sanitari, sociosanitari, dai servizi sociali di riferimento sotto la supervisione dei dipartimenti di salute mentale delle Aziende sanitarie. Questo perché, per esempio, anche le persone con autismo lieve o medio, se sono in situazione di fragilità sociale, per partecipare alla vita di una comunità possono avere bisogno di sostegni abitativi, occupazionali e relativi alla socialità. Decisivo, da questo punto di vista, il ruolo degli Enti locali che possono assicurare tali servizi attraverso ulteriori risorse previste dal piano di zona. A livello territoriale, il Programma prevede la definizione di equipe multidisciplinari di riferimento che abbiano appunto competenze sanitarie e sociali, raccordate con i Centri di salute mentale e il Dipartimento cure primarie. Tali equipe sono coinvolte nella programmazione della rete dei servizi sociosanitari e nella realizzazione di programmi di qualificazione, formazione e supervisione dei servizi dedicati alle persone affette da disturbi dello spettro autistico. 

In caso di disabilità gravi e gravissime, a queste equipe partecipano anche i professionisti delle Unità valutative multidisciplinari, con medici, pediatri, assistenti sociali. Le equipe definiscono il progetto di vita di ciascun utente e i percorsi per l'accesso alle cure articolati all'interno degli ambiti aziendali. Non operano in maniera isolata, ma integrano i loro interventi con altri servizi, come quelli previsti per il collocamento mirato per le persone con disabilità e per l'inclusione sociale e lavorativa delle persone che si trovano in condizioni di fragilità e vulnerabilità, esplorando anche ipotesi alternative e innovative di accompagnamento e assistenza al lavoro.